Vi racconto la vita con mio figlio, affetto da autismo - Luca La Gamma

 

 

L’omicidio-suicidio di Castello di Godego, in provincia di Treviso, dove un padre ha ucciso il figlio autistico di due anni e poi si è tolto la vita, ha colpito l’opinione pubblica, ma lasciato indifferente la politica. Quando accadono queste tragedie non ci si sofferma mai abbastanza a cercare di capire come prevenirle. Eppure gli strumenti per accompagnare le famiglie in un percorso di accettazione ci sarebbero, ma troppo spesso rimangono nascosti o si perdono nella burocrazia. Ne parliamo con Andrea Antonelli, papà di Daniele, e con la dott.ssa Alessandra Gasperini, psicologa e psicoterapeuta. “Quando si sfocia in queste tragedie”, spiega Antonelli, “l’opinione pubblica parla di ‘papà provato dalle difficoltà’. In realtà è provato dalla mancanza di sostegno“.

 

In Italia 4,1 milioni di individui soffrono gravi limitazioni nella vita quotidiana a causa di problemi di salute (dati Censis 2019). Persone con disabilità, in una delle sue tante e singolari espressioni. Sono il 6,7% della popolazione, e troppo spesso le famiglie di questi individui vengono abbandonate al loro destino, senza la possibilità di fare un percorso per accettare la disabilità. Ho deciso di approfondire questa tematica dopo il dramma di Godego, dove il 43enne Egidio Battaglia, papà di Massimiliano, sfinito e provato dalla realtà ha deciso di compiere un gesto estremo – che non riesco neanche ad immaginare mentre scrivo questo articolo –, quello di togliere la vita al figlio e poi toglierla a sé stesso. L’ho fatto chiedendo aiuto ad Alessandra Gasperini, psicologa e psicoterapeuta e ad Andrea Antonelli, operatore educativo per l’autonomia (OEPA), coach di basket e promotore del basket per ragazzi affetti da disabilità. Ma soprattutto è papà di Daniele e da 24 anni vive la realtà dell’autismo insieme a sua moglie Emanuela.

Conosco personalmente Andrea da un po’ di tempo, e conosco e voglio molto bene a suo figlio Daniele. A colpirmi è stato un suo post di sfogo su Facebook, dove denunciava l’assenza di sostegno psicologico nei confronti delle famiglie che apprendono di avere un figlio disabile.

“Quando si affronta una diagnosi di una malattia che prevede il coinvolgimento di tutto il sistema familiare – commenta la dottoressa Gasperini – è necessario che ci sia un intervento di supporto che non sia solamente verso il singolo, ma che chiami in causa tutti i membri dello stesso sistema di appartenenza. La diagnosi che coinvolge il singolo è una diagnosi che si estende e inevitabilmente coinvolge tutto il nucleo familiare. Deve essere pensato, in situazioni di questo tipo, un intervento che possa offrire delle risorse al soggetto affetto dal disturbo e ai suoi familiari. La situazione ideale sarebbe un supporto per il bambino, ma anche uno per i genitori e uno per l’interno nucleo familiare”.

Ho provato, quindi, ad approfondire e raccontare come cambia la vita di un papà quando apprende che il figlio ha un problema di disabilità, in questo caso legato all’autismo. Ho provato a farmi raccontare tutti gli aspetti legati alla vita, dall’accettazione alla reazione pratica. Cosa significa avere un figlio autistico, come si ripensa e si riorganizza la vita, con un importante focus su tutti quegli aspetti, assistenziali, sanitari ed economici, cui va incontro una famiglia quando si vede costretta a riorganizzare il suo assetto.

“I fattori che hanno una rilevanza determinante rispetto a questo tema sono molteplici”, prosegue la dottoressa Gasperini. “Dalla tempestività e l’efficacia della comunicazione della diagnosi, alla possibilità di offrire degli strumenti facilmente utilizzabili. La tempestività della diagnosi del disturbo dello spettro autistico dovrebbe avvenire entro i 36 mesi di vita del bambino e avviene quando i genitori hanno già cominciato ad osservare una serie di problematiche. L’iter che si segue è quello di fare degli accertamenti per avere una diagnosi, questo provoca tantissimo stress ai genitori, che si trovano ad affrontare una situazione di impotenza. È l’impotenza che genera vissuti successivi. Si consideri che per avere una diagnosi ufficiale ci vogliono all’incirca tre anni; il genitore passa da una serie di osservazioni sul figlio che generano sentimenti di ansia, preoccupazione e angoscia, a pensieri che generano il timore che si stia perdendo tempo. Riuscire a diagnosticare il problema rapidamente solleva i genitori da preoccupazioni che si radicano per anni. Quando si comunica a un genitore la diagnosi di autismo, le reazioni in genere sono due: shock o sollievo. Sollievo perché finalmente rispetto a un’osservazione di tante cose che non vanno, uno specialista riesce a mettere ordine. L’accettazione della diagnosi è più facile se chi la comunica lo fa comprendendo ed empatizzando con i genitori”.

Ho iniziato la mia conversazione con Andrea sulla base di questi concetti espressi dalla dottoressa Gasperini.

Andrea, partiamo dal fatto di cronaca: a Godego un padre ha ucciso il figlio disabile di due anni e si è tolto la vita. Tu, molto attento e sensibile alla questione disabilità, sei intervenuto sui social denunciando l’assenza delle istituzioni nei confronti delle famiglie con disabili. Vuoi spiegarci il tuo pensiero?

Avendo un figlio affetto da autismo, sono rimasto molto colpito da questa storia e la prima reazione è stato scrivere un post di sfogo. La mia è rabbia, non stupore. Daniele, mio figlio, ha 24 anni e io da 24 anni sento storie come quella di Godego. Purtroppo ciclicamente si assiste ad una di queste tragedie, non è un evento raro. Questo tipo di eventi drammatici non riguardano solo i bambini, ma anche gli adulti con genitori anziani. L’omicidio di ragazzi o adulti disabili è figlio di un mancato sostegno psicologico per le famiglie che vengono colpite da una diagnosi come quella dell’autismo. Nei primi anni di vita di un bambino, se autistico, capita che una coppia di genitori decida di rivolgersi a un neuropsichiatra per fare accertamenti e che, dopo visite approfondite, questi comunichi che il bambino deve svolgere un percorso riabilitativo.

Ma nessuno ti parla di una cosa importante: l’accettazione di questo problema, che per le famiglie diventa rinunciare a un sogno che si era custodito durante tutta la gravidanza e nei primi mesi di vita del bambino. È qui che si verifica un primo grande ostacolo, ossia la mancanza di sostegno psicologico e di una guida per aiutare i genitori a districarsi nella burocrazia, per fare richieste di visite specialistiche, domande di invalidità e soprattutto un percorso riabilitativo. Le ASL e i comuni non sono in grado di garantire sufficiente assistenza. Quando si sfocia in queste tragedie, l’opinione pubblica parla di “papà provato dalle difficoltà”, ma il papà è stato soprattutto provato dalla mancanza di sostegno. Non siamo tutti pronti davanti a una cosa del genere. Faccio spesso questo esempio: quando ci sono catastrofi naturali viene inviata la protezione civile e un’unità di psicologi sul luogo colpito per sostenere la popolazione in un momento critico. Mi domando perché non è previsto un servizio di sostegno psicologico alle famiglie appena ricevono questa diagnosi. Perché non esiste un assistente sociale che guidi i genitori nel percorso? Ti lasciano in balia delle onde, sei in mezzo a una tempesta e se non sai districarti, inevitabilmente finisce in tragedia. Sul discorso dell’anzianità, ad esempio, quando hai un figlio grande e devi fare i conti con l’età che avanza, chi ti aiuta? Nessuno ti rassicura. Ciclicamente accadono queste tragedie, l’opinione pubblica con una lavata di coscienza pone l’attenzione a questi aspetti, ma nessuna istituzione ha mai realmente preso in considerazione il problema.

Interviene la dott.ssa Gasperini. “È corretto richiedere supporto psicologico, perché quando si immagina una gravidanza, si crea uno spazio dove entrambi i genitori collocano delle fantasie relative al figlio ‘ideale’. Una comunicazione di questo tipo, come racconta Andrea, genera nei genitori un sentimento simile a quello del lutto, della perdita, perché quelle fantasie custodite per mesi, non possono essere soddisfatte. Un essere umano, quando si prepara a diventare genitore, comincia già a immaginare una serie di preoccupazioni legate al figlio, che aumentano in modo esponenziale quando viene diagnosticato il disturbo dello spettro autistico.”

Prima e dopo l’accettazione

Ci racconti una giornata tipo con tuo figlio Daniele?

Fin qui ho vissuto due “giornate tipo”: una pre-accettazione e una post-accettazione. Quella pre-accettazione era tutta incentrata sul cercare di recuperare il terreno perso e provare a favorire Daniele nell’acquisizione delle funzioni di base, dall’autonomia nel mangiare da solo a lavarsi i denti e vestirsi. Questi bambini non imparano per imitazione come i normodotati, avendo un deficit grave dell’attenzione non imparano per ripetizione. In alcuni casi non imparano proprio avendo difficoltà di displasia motoria.

 

Durante la prima fase della vita la giornata tipo era quella di svegliarsi, prepararlo per la scuola, fargli fare colazione, lavarlo e vestirlo. Poi c’era il momento della scuola, il pranzo e dopo pranzo si andava all’associazione di riferimento per fare terapia. Percorrevamo chilometri su chilometri per fare terapia psicologica o comportamentale, oltre alle visite mediche. Era tutto incentrato sull’autismo. Le nostre uscite quotidiane erano rivolte a sostenere Daniele, potrei definire quel periodo di vita come una vita autistica. Grosse possibilità di socializzazione per noi non ce n’erano. Durante la scuola materna e la scuola elementare il bambino non interagiva con i coetanei, quindi non partecipavamo alle feste e avevamo difficoltà a socializzare. Mandato giù questo boccone, abbiamo ripreso in mano la nostra vita. Io personalmente ho ripreso ad allenare, prima i ragazzi disabili e poi anche i ragazzi normodotati. Abbiamo sdoganato la disabilità di Daniele e l’abbiamo condivisa con tutte le persone che abbiamo intorno, scoprendo un mondo nuovo.

Daniele, oggi, è accettato ovunque, non abbiamo quasi mai riscontrato problemi nel portarlo in qualsiasi posto. È anche vero che noi siamo stati molto testardi; i primi tempi Daniele non aveva piacere a frequentare posti, ma poi col tempo si è adattato e arricchito, come si sono arricchite le persone che sono entrate in contatto con lui. Persone che prima avevano timore dell’autismo e poi si sono aperte. Anche su questo aspetto potremmo parlare di “un prima e un dopo”.

“A questo proposito”, prosegue la psicoterapeuta, “oltre al supporto delle istituzioni – quali sistema sanitario e scolastico – è fondamentale che la famiglia possa contare anche sul supporto della propria rete sociale (amici e familiari). In questo modo, ci si sente meno soli e soprattutto si sente di poter contare su qualcuno e chiedere aiuto”.

 

Come è cambiata la tua vita da quando hai scoperto la disabilità di Daniele?

La vita è cambiata al 200%, non al 100%. Il sentore che ci fosse qualcosa che non andasse lo avevamo. Abbiamo aspettato, ma quando c’è stata la diagnosi che ha confermato i nostri dubbi, la nostra vita è completamente cambiata. Abbiamo smesso di vivere una vita normale, era diventato impossibile anche andare a fare la spesa, portarlo a comprare le scarpe o dal barbiere, andare al cinema per vedere un film. Siamo stati male per parecchio tempo. Per fortuna poi abbiamo trovato un’associazione che ci ha accompagnato per dieci anni e ci ha insegnato ad interagire con Daniele. Siamo riusciti a trovare la maniera per poter tornare a fare tutto. Abbiamo vissuto un periodo buio che è durato almeno tre o quattro anni, periodo in cui alternavamo sempre la terapia comportamentale e tutto ciò che concerneva la parte medica al percorso psicologico di accettazione da parte della famiglia, aspetto che ci tengo a sottolineare essere fondamentale. Dopo i primi anni di vita di Daniele, siamo riusciti ad accettare il fatto di aver avuto un problema che si è rivelato in seguito una crescita grandissima per tutti noi e abbiamo potuto riappropriarci della nostra vita, in maniera diversa, ma più consapevole. Il divertimento e quello che si può raccogliere frequentando dei posti per disabili, ti consente di assaporarne di più il valore.

Sei molto attivo nelle scuole e nella pallacanestro. Hai letteralmente stravolto la tua vita da quando è arrivato Daniele e oggi sei a Roma uno dei promotori del basket per ragazzi affetti da disabilità. Ci racconti questa tua doppia vita?

Sono nel mondo del basket da quando ho memoria. Purtroppo anche la pallacanestro, quando abbiamo scoperto il problema di Daniele, è finita in secondo piano. Un giorno Emanuela mi ha fatto leggere un articolo che parlava di coach Marco Calamai, allenatore che a Bologna praticava basket con bambini autistici. Decisi di andare a Bologna per vedere con i miei occhi cosa facesse Marco. Quindi mi feci coraggio e iniziai a replicare il suo metodo a Roma. Le attività che fanno i bambini autistici a tavolino prevedono delle ripetizioni di riconoscimento, di appaiamento e così via. Ho immaginato che queste ripetizioni, facendole con la palla, potessero essere utili per uno sviluppo migliore dell’attenzione e della concentrazione. Unire divertimento e attività fisica è stata una novità che all’inizio mi ha messo alla prova. Ma piano piano mi ha dato tantissime soddisfazioni, perché sono riuscito a comprendere ancora meglio come funziona un soggetto autistico. Ho capito che non è vero che non capiscono cosa gli accade intorno o non comprendono ciò che gli viene detto. Lo decifrano semplicemente in maniera diversa e non sono in grado di poter dare il giusto feedback allo stimolo ricevuto. Ma se sono motivati e si accorgono che la persona che hanno accanto crede in loro, raggiungono dei miglioramenti inaspettati. Anche con il basket per autistici ho avuto grandissime soddisfazioni. Da quando ho iniziato non l’ho mai abbandonato, pur modificandolo man mano che Daniele cresceva. In questo momento, covid a parte, abbiamo un gruppo di uomini e donne adulti con disabilità psichica e motoria. Anche quello fa parte dell’evoluzione dell’accettazione, riuscire a trasformare qualcosa di negativo in qualcosa di positivo.

 

Scuola e autismo

Rimanendo nell’ambito della formazione, i dati Istat raccontano che nell’anno scolastico 2019-2020 è aumentato il numero di alunni con disabilità che frequentano le scuole italiane (+13 mila, il 3,5% degli iscritti). Sono quasi 300mila gli alunni con disabilità in Italia. In crescita anche il numero di insegnanti per il sostegno, con un rapporto alunno-insegnante migliore delle previsioni di legge, ma il 37% non ha una formazione specifica. Che realtà si vive nelle scuole italiane, secondo la tua esperienza?

A mio avviso è una realtà positiva. Gli insegnanti di sostegno ci sono e sono validi, ma è impossibile pensare di avere una preparazione specifica su ogni tipo di disabilità. Una disabilità come l’autismo è difficile da trattare. Chi può essere preparato ad una cosa del genere se non ha esperienza sul campo o non ha studiato per risolvere questi problemi? Una cosa importante che non può mancare tra gli insegnanti di sostegno e gli operatori OEPA è l’empatia, l’intelligenza emotiva. Bisogna riuscire ad aprire una breccia e conquistarsi la fiducia del bambino o del ragazzo, ancora più che sapere i fondamenti del disturbo. Poi è necessario conoscere il tipo di lavoro da svolgere, non utilizzare solo il metodo empirico ma fondarsi su un metodo scientifico ed elaborato. La conditio sine qua non è l’empatia, l’interesse e la vocazione per lavorare in questo campo. Nella scuola gli strumenti ci sono già tutti, esistono il PEI (Progetto educativo individualizzato) e il GLH (Gruppo di lavoro handicap) che collega tutte le figure che interagiscono nella vita del bambino. Bisogna però farli funzionare bene. Serve una sinergia tra la famiglia, la scuola e la struttura che segue il bambino dal punto di vista riabilitativo. Se tutto questo funziona, ogni cosa diventa più semplice. Le leggi, a mio avviso, ci sono. Bisogna avere la volontà di farle funzionare. La scuola deve essere più pronta ed accogliente per questi bambini, bisogna prevedere spazi comuni nei quali i bambini imparino ad interagire con i loro compagni. La base c’è, il problema – ribadisco – è far funzionare tutto quanto.

E poi c’è la figura dell’assistente educativo e culturale (AEC) troppo poco conosciuta e spesso non sufficientemente qualificata. A che punto è in Italia il processo di riconoscimento di questa figura, che si occupa di sostenere e promuovere l’autonomia dell’alunno, facilitarne il processo di integrazione e comunicazione in classe e rendergli accessibili le attività scolastiche?

Io sono un AEC, oggi definito OEPA (operatore educativo per l’autonomia). È stata sempre una figura un po’ maltrattata all’interno della scuola. Non abbiamo mai avuto un riconoscimento formale, soprattutto da parte degli insegnanti. Bisogna sempre avere presente che è la maestra di sostegno quella che elabora il PEI; o si ha la fortuna di collaborare con una maestra che ti rende partecipe dei programmi che vuole attuare, o bisogna lavorare per conquistare la fiducia di questa persona e poi lavorare a quattro mani. È una cosa complicata, ma se si mettono passione, entusiasmo e competenza nelle cose (e queste vengono riconosciute) il rapporto solitamente è molto fattivo e collaborativo. Io mi ritengo molto soddisfatto del mio lavoro. Vado volentieri a scuola e mi godo i progressi dei ragazzi che mi sono stati affidati.

 

 

I dati Istat nel biennio 2019-2020 raccontano anche di una scarsa presenza di assistenti all’autonomia e alla comunicazione nel Mezzogiorno, dove il rapporto alunno/assistente è di 1 a 5,5; oltre 1 a 11 in Campania e in Molise. Il Ministero dell’Istruzione come dovrebbe intervenire per garantire maggiore assistenza ai disabili nelle scuole di provincia?

Come ti ho detto, per la scuola le leggi esistono. Bisogna farle funzionare. Io credo che le leggi riguardo l’assistenza siano ottime. Il problema è destinare bene i fondi, non tagliare sul sociale. La cosa che mi indigna di più è questa mentalità secondo cui per recuperare soldi bisogna sempre tagliare sul sociale. Tante volte ho sentito dire che il sociale è un settore in perdita perché non c’è possibilità di auto finanziamenti. Penso che si sappia che i fondi nel sociale sono a fondo perduto, ma vanno destinati bene e tutelati. Mi domando, chi è genitore di un ragazzo autistico in provincia, al sud, che fa? Anche lì bisognerebbe iniziare a pensare a come impiegare bene questi fondi.

Assistenza sanitaria e previdenza

Parlando di disabilità e assistenzialismo sanitario, mi ha colpito molto un tuo post in cui denunciavi l’impossibilità di far fare una panoramica delle arcate dentarie a Daniele, se non a pagamento. 

Tocchi un tasto dolente. A prescindere dall’avere un servizio di neuropsichiatria infantile in cui manca totalmente l’assistenza psicologica alle famiglie, addirittura non c’è la possibilità di far seguire pubblicamente e con poche spese i propri figli! Bisogna ricorrere al privato perché il Servizio Sanitario Nazionale dal punto di vista riabilitativo è imbarazzante. Non fosse sufficiente, al compimento della maggiore età i nostri figli non possono più rivolgersi al servizio territoriale di base – quello della neuropsichiatria infantile per intenderci – perché non sono più bambini. Non hanno più punto certo dove poter richiedere esami e fare visite di controllo. Questo è un problema molto grave. Un banale raffreddore che si tramuta in una bronchite, in un ospedale non sanno come gestirlo perché non sanno come gestire tuo figlio. Non esistono strutture ricettive dove puoi chiedere l’assistenza di uno specialista. Bisogna sempre rivivere questo peso di essere guardato come un alieno. Se devi curare occhi, orecchie e denti, entriamo in un discorso spinoso perché bisogna applicare una sedazione: è impossibile convincere un ragazzo autistico a farsi visitare. Diventi una palla da ping-pong perché nessuno ti accoglie e nessuno sembra in grado di poterti aiutare. Mi arrabbio perché poi mi viene risposto che ‘è una cosa rara’ e non sanno come gestirla. Vieni abbandonato a te stesso se non sai importi. Devi essere pronto a fare rumore; spesso mi sono trovato in situazioni in cui hanno dovuto chiamare i vigili urbani per farmi desistere.

I dati INAIL raccontano che i disabili titolari di una rendita sono 565.924. Ci aiuti a capire criteri e modalità per ricevere un sussidio economico in favore dei disabili?

A causa di lungaggini, burocrazia e illeciti che vengono commessi per cercare di non aiutare le famiglie e tenere nascosti i diritti dei ragazzi disabili ad accedere ai rimborsi per le terapie sostenute, è difficile e diventa quasi un lavoro. Bisogna quasi studiare per riuscire a districarsi in questo ginepraio. A casa mia se ne occupa mia moglie e se non fosse per lei non avremmo nulla. Ma lei passa tante ore al pc, si aggiorna, si informa e studia per ottenere ciò che spetta a Daniele di diritto. L’iter burocratico è tremendo, ti sfinisce. Vengono richiesti certificati e documentazione infinita. In ogni comune o circoscrizione dovrebbe esserci uno sportello d’ascolto con una persona specializzata che aiuti queste famiglie già provate e sfiduciate a causa degli iter burocratici. Ci sono liste di attesa di famiglie lunghissime per ottenere solo l’aggravamento della posizione dei bambini. Famiglie che spendono un sacco di soldi per far seguire privatamente i bambini. Ci sono cose che non si spiegano: perché, mi domando, bisogna risparmiare sulla pelle dei bambini disabili e non sugli stipendi dei deputati?

L’assistenza domiciliare funziona? Qual è l’iter da seguire per attivare servizi di questo tipo? Riscontri criticità?

L’assistenza domiciliare è una conseguenza del riconoscimento dell’invalidità civile e della legge 104, art. 3 comm. 3. Deve esserti riconosciuta come diritto da parte del neuropsichiatra, poi bisogna andare al comune di appartenenza, parlare con l’assistente sociale e sperare che ci siano ore disponibili, che sono sempre troppe poche. Arriva un assistente in casa che cerca di entrare in relazione con tuo figlio. La maggior parte delle volte l’esito è positivo, ma questo non è un percorso riabilitativo. Con l’assistente sociale i ragazzi fanno passeggiate, giochi, ma l’assistenza domiciliare è piena di criticità. È sempre difficile ottenerla, perché le domande sono tante e il personale scarseggia. Ogni anno il bilancio dei comuni viene tagliato e quindi aumentano i restringimenti. Ci sono tante criticità, servono spalle larghe e perseveranza per ottenere diritti. Non è semplice neanche fare domanda di disabilità, ci sono tanti cavilli che possono cambiare la possibilità di avere il diritto ad ottenere qualcosa. È molto complicato.

Su questo punto ho chiesto un parere alla dottoressa Gasperini. “Credo”, chiosa Gasperini, “che l’assistenza domiciliare, esattamente come racconta Andrea, ha un aspetto che offre una prospettiva differente. Oltre ad offrire un aiuto diretto al bambino, l’assistenza domiciliare offre anche un’assistenza alla famiglia, perché consente ai genitori di crearsi uno spazio di libertà dalla quotidianità. È importante investire sulla presenza e formazione dell’assistente domiciliare, che deve essere una figura altamente qualificata. Consentire ai genitori di avere tempo per sé stessi, è fonte di benessere per l’intera famiglia”.

Il governo Draghi ha istituito il Ministero per le Disabilità. Ti aspetti un cambiamento d’impatto nei prossimi mesi?

Ti dico la verità: io rimango vigile, alla finestra. Al momento voglio dare un 3% di parere favorevole al fatto che si riuscirà a fare qualcosa con questo Ministero, ma per il 97% penso che sia fumo negli occhi. È come al solito propaganda, qualcosa da sbandierare. Di fattivo non c’è nulla, il nulla più totale. Sono convinto di questo. Ne parlano perché c’è un esercito di voti da prendere cavalcando quest’onda, ma sono tutte promesse al vento che temo non verranno soddisfatte.

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